Señor director:
Quiero aprovechar el espacio Palabra de Lector para escribir acerca del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se instituyó desde 2008 y se celebra el último día de febrero por ser un mes raro.
¿Por qué me interesa hablar del tema?, la razón es simple: vivo con una enfermedad rara, crónico-degenerativa y, hasta el momento, sin cura; la condición se llama “retinosis pigmentaria”.
Trataré de describirla para que sea más fácil poder imaginarla… Con retinosis hay ceguera nocturna o dificultad para transitar en espacios con poca iluminación, pérdida de campos visuales; constantemente chocamos con objetos y personas, somos fotosensibles: demasiada luz también lastima nuestros ojos; sufrimos de pérdida de nitidez, confundimos rostros y lugares y también perdemos la gama cromática. Es decir, nuestra condición va empeorando.
En este momento soy una persona con baja visión y, en algún punto de mi vida, la enfermedad llegará a discapacitarme.
Mi condición, además de ser rara, es invisible; como físicamente me veo sana es difícil que los demás comprendan mi torpeza o limitaciones para reaccionar con rapidez.
Puedo hacer cosas como ver el celular o trabajar en la computadora en un entorno adecuado, pero no veo la mano de quien me saluda o un balón en el parque; por si fuera poco, los traslados se me dificultan.
Esta enfermedad no es la única rara, existen más de 6 mil padecimientos con esa clasificación, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud.
Mi intención al escribir estas líneas es tratar de concientizar a la sociedad de que existimos; deseo hacer visible lo invisible, tratar de cambiar el estereotipo que se tiene de las personas con discapacidad y que se sepa que no todos necesitamos una silla de ruedas o un bastón, porque algunas discapacidades son invisibles a primera vista.
Atentamente,
Gretha Hansen
